Дев'ятирічний Джек Олдакрес страждає від синдрому Незертона — генетичного захворювання, яким у Великій Британії хворі лише 16 осіб. Це захворювання викликає хронічне запалення шкіри, постійний свербіж і зневоднення і збільшує ризик захворювання на інфекційні захворювання, такі як сепсис. Працівник королівської пошти 39-річний Денії та мати хлопчика 45-річна Джулі кажуть, що у них із сином жодного разу не було сімейного сніданку. Йому доводиться їсти у ванній, поки вони по 90 хвилин на день очищають його шкіру. Вони побоюються, що злісні коментарі від оточуючих похитнуть самооцінку Джека.
Джек Олдакрес страждає на синдром, через який у нього з народження червона, шкіра, що лущиться.
Це рідкісне генетичне захворювання. Через нього хлопчик постійно зневоднений і свербить
Його сім'я засмучується, коли незнайомі люди жорстоко насміхаються з їхнього сина «Були люди, які казали, що ми залишили сина на сонці, і він обгорів. Ми були в ресторані на початку цього року, і якийсь чоловік почав сміятися з нього. Нам довелося втекти. Ми просто намагаємося займатися повсякденним життям, і не заслуговуємо на таке ставлення. У нашому місті нас усі знають та проблем не буває. У нас є свої безпечні місця, де ми почуваємося комфортно, а нові ми просто не ходимо”, — розповідає батько хлопчика. Джулія, яка перенесла три викидні до народження Джеком, була дуже рада завагітніти. Але коли він народився 23 серпня 2008 року у лікарні Джорджа Еліота, штат Нуйтатон, лікарі зрозуміли, що щось не так.
Хлопчику не дозволялося покидати будинок, поки йому не виповнився рік, бо він міг заразитися якимось інфекційним захворюванням. Спочатку батьки думали, що його шкіра була така через важкі пологи. Але шкіра залишилася червоною і незабаром почала лущитись. Джулія каже: “Ми не знали, що це. Денні пошукав в інтернеті, і знайшов інформацію, що це синдром Незертона.
Хлопчика потрібно щодня покривати з ніг до голови парафіновою маззю “Доктора робили все, що від них залежить, але протягом наступних кількох днів він ставав все червонішим і червонішим. Третього дня він виглядав так, ніби його витягли з вогню, або обварили окропом. Ми навіть не могли його чіпати. Джек був направлений до Дитячої лікарні Бірмінгема, де фахівці підтвердили підозру на синдром Незезртона. “Було полегшенням дізнатися, що це таке, — каже Джулія. — Ми жили в невіданні цілих п'ять тижнів. “
ЩО ТАКЕ СИНДРОМ НІДЕРТОНУ? Синдром незертону викликаний пошкодженням у гені SPINK5, який контролює утворення білка, що знаходиться в шкірі. Відсутність цього білка призводить до відшаровування, почервоніння, сухості та свербіння шкіри. Захворювання вимагає регулярних госпіталізацій, включаючи зустрічі з дерматологом та фахівцем з вух (через шкіру блокує вуха, збираючись у пластівці). Шкіру потрібно очищати кілька разів на день і змащувати, використовуючи різні суміші на основі парафіну та вазеліну. Інфекції шкіри та інших частин тіла можуть швидко перерости в небезпечні для життя через тонкість шкіри. Батьки Джека кажуть, що через необхідність щоранку чистити шкіру вони жодного разу не снідали разом “Я любитиму його, незважаючи ні на що. Хоча мушу зізнатися, що мені знадобився якийсь час, щоб прийняти все це”, — каже Джулія. Захворювання генетичне, і після того, як Джеку було встановлено діагноз, вони обидва виявили, що є носіями дефектного гена. Денні каже: «Ми відчували себе винними, але ми поняття не мали, що ми обидва носії. Це дуже рідкісне захворювання, лікарі запитали нас, чи є шанс, що ми можемо бути родичами, але ми зустрілися у відпустці в Марбельї і жили за 100 миль один від одного! Сумно думати, що саме наші гени викликали це все”. Джек провів перші шість місяців свого життя в лікарні, перші два місяці – в медичному інкубаторі, а потім чотири місяці в ізольованій кімнаті, де йому доводилося носити захисний одяг, коли його хтось відвідував. Пара дуже старалася, щоб Джек мав нормальне життя. Для того, щоб він пішов до загальноосвітньої школи, щоранку йому доводиться витрачати 90 хвилин на ванну, а Джулія повільно відлущує та знімає його шкіру.
Денні та Джулія самі є носіями гена, який викликає синдром Незертона Процедуру потрібно повторювати щовечора перед сном, і кожні три години, у тому числі вночі, його батьки повинні покривати його з ніг до голови парафіновою маззю, щоб зберегти його шкіру Денні пояснює: “ Джек виробляє маску шкіри протягом дня, і якщо ми її залишимо, вона потріскається. Це може спричинити ризик зараження. Доводиться витрачати дуже багато часу на процедури, інакше він не зможе займатися звичайними речами, наприклад, ходити до школи. Не всі люди жорстокі, і батьки Джека кажуть, що багато місцевих жителів їм допомагають. Вони навіть допомогли переобладнати їхній будинок для задоволення потреб Джека. Тепер вони відчайдушно хочуть купити для нього нову ванну, це зменшить тривалість ранкового купання та дозволить їм снідати разом. Денні каже: “Ми почали збір коштів, коли Джек був маленьким, і зібрали 40 000 фунтів стерлінгів для досліджень, тому що в той момент ми мали все, що нам потрібно. Але тепер він став старшим, ми вивчили більше речей, які можуть йому допомогти. Нам дуже допоміг переможець X Factor Сема Бейлі, він дуже нас підтримав. Існує спеціальна ванна, яка допоможе Джеку, і ми збираємо гроші, щоб її купити. Вона виробляє дуже маленькі бульбашки. Вони проникають під шкіру, відлущують її та насичують киснем. Вода в ній постійно залишається теплою. Ця спеціальна ванна змінить його життя. Це скоротило б час купання до півтори години вранці та вночі і звільнило дві години на день. Це означає, що ми могли б провести час разом перед вечерею та снідати разом як звичайна сім'я”.
Джерело: foxy-fit.ru
Сподобалася стаття? Поділіться з друзями на Facebook:
